Enquanto muitos de nós sonham com algumas horas extras de sono, para a britânica Beth Goodier, de 20 anos, essa ideia é motivo para pesadelos, pois ela sofre da Síndrome de Kleine-Levin (SKL), também conhecida como a “síndrome da Bela Adormecida“. Durante os surtos da síndrome extremamente rara, que podem durar semanas, a adolescente de Stockport, perto de Manchester, consegue se manter acordada por apenas algumas horas por dia.
A condição afeta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles, meninos adolescentes. No mundo, os casos conhecidos somam em torno de mil.
“Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível” – Beth Goodier em depoimento ao programa de TV Inside Out, transmitido pela BBC.
Os especialistas ainda não sabem apontar exatamente as causas da síndrome de Kleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No caso de Beth, aos 16 anos de idade.
Além dos episódios de sono prolongado, a condição tipicamente causa mudanças de comportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindo de maneira infantil e comendo compulsivamente.
A doença desaparece depois de dez a 15 anos. Mas durante esse período a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros ao seu redor. O resultado pode ser uma forte sensação de isolamento.
Nos momentos em que está bem e ativa, Beth procura se ocupar blogando sobre a SKL e expressando-se em vídeos postados no YouTube.
Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine, que abandonou o trabalho para cuidar da filha. Por causa da síndrome, Beth não foi à universidade nem tem condições de sair da casa da mãe.
Beth espera que, falando sobre a sua própria condição, possa elevar a conscientização geral, ajudar os afetados e apoiar a pesquisa médica para entender melhor as causas e o tratamento da condição.
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Fonte: BBC Brasil
http://www.bbc.co.uk/portuguese/videos_e_fotos/2014/10/141021_sind_bela_adorm_hb_pu
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