Arquivo para cura - Eu nem Sabia

Menino de 7 anos escreve livro e arrecada R$ 1 milhão para ajudar amigo doente

Dylan Siegel, de 7 anos, descobriu que seu amigo Jonah, de 8 anos, sofria de glicogenose, doença que desequilibra a quantidade de açúcar no sangue, causando convulsões. Sem tratamento eficaz nem cura, pode levar à morte.

Dylan escreveu um livro para ajudar o amigo. O lucro com as vendas iria para a Universidade da Flórida, que pesquisa uma cura para a doença de Jonah Pournazarian.

Em menos de um ano, Dylan já vendeu mais de 15 mil exemplares e juntou US$ 430 mil (quase R$ 1 milhão) com “Chocolate Bar”, escrito e ilustrado por ele. No livro, conta o que adora, como a Disney. Em entrevista à “Folha de S.Paulo”, Dylan disse que o “objetivo é chegar a US$ 1 milhão”.

Fonte: Folha de S.Paulo
http://www1.folha.uol.com.br/folhinha/2013/11/1368895-garoto-escreve-livro-e-consegue-r-1-milhao-para-ajudar-amigo-que-esta-doente.shtml

9 de novembro de 2013

Pai abandona emprego para achar cura de doença rara dos filhos

Aku Society/BBC

Um pai que abandonou o emprego há três anos para buscar uma cura para a doença rara de seus dois filhos afirma ter descoberto uma forma de tratamento.

O britânico Nick Sireau, de 40 anos, recebeu o diagnóstico de que seus filhos Julien e Daniel sofriam de alcaptonúria há 12 anos, quando ainda eram bebês. A doença é rara e faz com que o corpo acumule ácido homogentísico, que em excesso escurece os ossos e afeta os funcionamento dos órgãos como coração, olhos e rins. O sintoma mais óbvio da doença é a urina escura.

“Os médicos nos disseram que não havia tratamento para a doença. Eles recomendaram que nós fossemos para casa e tentássemos não pensar muito no assunto”, contou Sireau à BBC.

Nick abandonou o emprego em 2010 como diretor de uma instituição de caridade para pesquisar formas de curar os filhos. Ele passou a colaborar com o professor Lakshminarayan Ranganath e o paciente Robert Gregory, ambos do Royal Liverpool University Hospital, e descobriu que a substância nitisinona impede o acúmulo do ácido.

http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/bbc/2013/10/07/pai-abandona-emprego-para-achar-cura-de-doenca-rara-dos-filhos.htm