Um pai que abandonou o emprego há três anos para buscar uma cura para a doença rara de seus dois filhos afirma ter descoberto uma forma de tratamento.
O britânico Nick Sireau, de 40 anos, recebeu o diagnóstico de que seus filhos Julien e Daniel sofriam de alcaptonúria há 12 anos, quando ainda eram bebês. A doença é rara e faz com que o corpo acumule ácido homogentísico, que em excesso escurece os ossos e afeta os funcionamento dos órgãos como coração, olhos e rins. O sintoma mais óbvio da doença é a urina escura.
“Os médicos nos disseram que não havia tratamento para a doença. Eles recomendaram que nós fossemos para casa e tentássemos não pensar muito no assunto”, contou Sireau à BBC.
Nick abandonou o emprego em 2010 como diretor de uma instituição de caridade para pesquisar formas de curar os filhos. Ele passou a colaborar com o professor Lakshminarayan Ranganath e o paciente Robert Gregory, ambos do Royal Liverpool University Hospital, e descobriu que a substância nitisinona impede o acúmulo do ácido.
http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/bbc/2013/10/07/pai-abandona-emprego-para-achar-cura-de-doenca-rara-dos-filhos.htm
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Pai abandona emprego para achar cura de doença rara dos filhos
Aku Society/BBC
